Sytuacja dostępności terapii dla dzieci

 

Jednym z wyzwań, które stoją przed rodzicami wychowujących dziecko autystyczne jest niewielka ilość wyspecjalizowanych ośrodków diagnostycznych. Zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD) wymaga kompleksowej pomocy zespołu lekarzy i terapeutów posiadających wiedzę specjalistyczną w diagnostyce.

W związku z długą kolejką oczekiwania na diagnozę z NFZ, wiele dzieci nie może odbywać terapii, jeśli dorosłych nie stać na prywatną diagnozę w kwocie 600-1000 zł. Postawienie diagnozy wymaga kilku wizyt u: oligofrenopedagoga, psychologa i psychiatry.

Większość rodziców na początku swojej drogi do otrzymania wsparcia jest załamana zaistniałą sytuacją i kosztami terapii. Po otrzymaniu diagnozy u swojej pociechy wchodzi się w kilkumiesięczną kolejkę oczekiwania na terapię w ośrodkach rehabilitacyjnych i terapeutycznych. Kolejnym problemem jest długi okres czekania na komisję wydającą orzeczenie o niepełnosprawności. Nie mamy też pewności, czy otrzymamy 7. i 8. pkt. na dokumencie orzeczenia. Dzięki tym punktom rodzic może wnioskować o świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny a także dofinansowania z mops PFRON.

Niestety wiele rodzin ma trudności z dostępem do specjalistycznych ośrodków ze względu na ich ograniczoną dostępność. Dotyczy to głównie małych miejscowości i wsi. Rodzice są zmuszeni starać się o dofinansowanie z gminy dowozu dziecka do miejsca realizacji zajęć, jeśli nie posiadają własnego pojazdu, lub o zwrot dowozu. Zdarza się, że rodzina musi się przeprowadzić do dużego miasta, aby zapewnić jemu odpowiednią terapię i wsparcie.

Niestety, słaby dostęp do specjalistycznych ośrodków diagnostycznych prowadzi często do opóźnienia w postawieniu diagnozy. Ma to istotny wpływ na osiąganie postępów przez dziecko.

Rodziny z dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności borykają się także z ograniczoną dostępnością skutecznych terapii. Mowa tu o terapii umiejętności społecznych, pedagogicznej, logopedycznej, terapii SI, terapii słuchowej i in.

Wiele z gabinetów terapeutycznych nie jest powszechnie dostępnych ani dostępnych dla rodzin ze względu na kolejki oczekujących lub braki godzinowe. Główną barierą udzielenia długoterminowej terapii są finanse i dostępność ośrodków. Ta sytuacja może prowadzić do opóźnień w leczeniu i braku odpowiedniej opieki. Trzeba pamiętać, że najważniejsze jest jak najwcześniejsze rozpoczęcie terapii i regularne uczestniczenie w zalecanych zajęciach.

Opisana sytuacja może mieć istotny wpływ na radzenie sobie z problemami w rodzinie, powodując stres, strach i niepokój. Może to być szczególnie trudne dla rodzin mieszkających na obszarach wiejskich lub oddalonych od dużych miast. Potrzebne są obecnie zwiększone inwestycje na specjalistyczne ośrodki diagnostyczne i terapeutyczne. Istotne jest zwiększenie wsparcia rodzin w dostępie do tych usług. Dzięki zmianom tej sytuacji autyści będą mogli otrzymać wsparcie, którego potrzebują. Chodzi o możliwość rozwoju i osiągnięcia jak najwyższego poziomu samodzielności.

 

Jak wspierać dzieci z autyzmem w domu?

 

Kiedy dostęp do terapii jest ograniczony, warto zadbać o odpowiednie warunki do terapii w domu i miejscach publicznych. Dzieci z autyzmem często rozwijają się w dobrze zorganizowanym przestrzennie pokoju. Pomaga to zmniejszyć poziom stresu dziecka i zapewnia poczucie stabilności. Można to osiągnąć poprzez:

• zaplanowanie codziennych czynności i planu dnia,
• korzystanie z pomocy wizualnych, takich jak kalendarze (pomoc w zrozumieniu zasad i przewidywaniu nadchodzących wydarzeń,
• zapewnienie jasnych i spójnych oczekiwań dotyczących zachowania i komunikacji,
• minimalizowanie zmian w środowisku i rutynie.

Kolejnym krokiem jest zachęcanie do komunikacji i współpracy. W związku z tym warto:

• używać alternatywnych metod komunikacji, np. kart obrazkowych (Pcsy),
• ćwiczenie umiejętności społecznych poprzez zorganizowane zabawy lub zajęć,
• zachęcanie dziecka do udziału w zajęciach, które sprawiają mu przyjemność, takich jak sport czy muzyka,
• zapewnienie dziecku możliwości spotkań z rówieśnikami o podobnych zainteresowaniach.

W ten sposób możemy pomóc dzieciom rozwinąć ważne umiejętności, które przydadzą im się w ciągu całego życia.

Rodzice mogą korzystać z materiałów edukacyjnych dostępnych w internecie oraz z grup wsparcia. W ten sposób opiekunowie dowiadują się:

• informacji na temat leczenia autyzmu,
• o możliwości nawiązania kontaktu z innymi rodzicami i opiekunami, będącymi w podobnej sytuacji,
• o  kontakcie z terapeutami lub specjalistami,
• otrzymaniu zaleceń dotyczących pomocy i usług terapeutycznych.

 

Korzystając z internetu oraz przynależąc do grup wsparcia, rodzice mogą uzyskać szeroki dostęp do wiedzy, jak wspierać swoje dziecko. Przykładem są książki, artykuły i kursy online. Realizacja terapii w domu wymaga dużo zaangażowania w rozwoju i osiąganiu postępów.

 

Gdzie szukać wsparcia dla dziecka z autyzmem?

 

Warto zainwestować się formami dofinansowanymi ( NFZ, Pefron, SUO). Dotacje na zakup sprzętu rehabilitacyjnego lub turnus rehabilitacyjny są dostępne w ośrodkach MOPS. Polecam również korzystanie z edukacji terapeutycznej w przedszkolu lub szkole, gdzie dziecko ma zapewnioną większą ilość terapii. Po osiągnięciu odpowiedniego poziomu edukacyjnego i samodzielności zamienić placówkę na ośrodek integracyjny lub klasę integracyjną. 

Prywatne fundacje i organizacje charytatywne to kolejne źródło finansowania terapii dla rodzin poszukujących wsparcia. Powstało wiele fundacji i organizacji charytatywnych, których zadaniem jest pomoc finansowa potrzebującym rodzinom, w tym rodzinom z dzieckiem autystycznym. My sami korzystamy z 2 godzin zajęć terapeutycznych tygodniowo w Fundacji Dar Serca.

Warto wspomnieć, że istnieje Program Stypendiów Autystycznych, który zapewnia stypendia dla dzieci i dorosłych z autyzmem, by korzystały z usług edukacyjnych i terapeutycznych. Programy te mogą mieć określone kryteria zakwalifikowania się. 

Organizacje te mogą oferować pomoc finansową, a także informacje i wskazówki dotyczące dostępu do funduszy lub dotacji na usługi terapeutyczne. Rodzice mogą liczyć na szereg usług i programów dla dzieci z autyzmem i ich rodzin, w tym poradnictwo, terapię i programy edukacyjne.