Rozwój dziecka w spektrum autyzmu a wsparcie domowe

Czy wspieranie rozwoju dziecka w spektrum autyzmu oznacza kolejne ćwiczenia po szkole, dodatkowe karty pracy i zamianę domu w mały gabinet terapeutyczny?

Niekoniecznie.

Dla dziecka dom jest przede wszystkim miejscem, w którym powinno móc czuć się bezpiecznie, odpoczywać, być sobą, budować relacje i stopniowo zdobywać umiejętności potrzebne w codziennym życiu. Właśnie dlatego domowe wsparcie może być niezwykle ważne, ale powinno być wplecione w zwyczajne sytuacje: poranek, posiłek, ubieranie się, zabawę, rozmowę, wyjście do sklepu, odrabianie lekcji czy przygotowanie do snu.

Nie chodzi o to, aby rodzic został terapeutą własnego dziecka. Chodzi raczej o stworzenie takiego otoczenia, w którym dziecko ma większą szansę rozumieć, co się dzieje, komunikować swoje potrzeby, regulować napięcie i próbować działać coraz bardziej samodzielnie.

Rozwój nie polega na tym, aby dziecko stawało się „mniej autystyczne”. Powinien oznaczać zdobywanie umiejętności, dzięki którym łatwiej mu komunikować się, podejmować decyzje, radzić sobie z codziennością i żyć w zgodzie ze swoimi potrzebami.

Rozwój dziecka w spektrum nie zawsze przebiega według jednego schematu

Rodzicom trudno jest czasem nie porównywać swojego dziecka z rówieśnikami. Szczególnie wtedy, kiedy jedno dziecko zaczyna samodzielnie wiązać buty, drugie swobodnie rozmawia z kolegami, a nasze nadal potrzebuje pomocy przy czynnościach, które pozornie wydają się bardzo proste.

Tymczasem spektrum autyzmu jest niezwykle zróżnicowane. Dwoje dzieci w podobnym wieku może potrzebować zupełnie innego rodzaju wsparcia. Jedno świetnie radzi sobie z nauką, ale ogromnym wysiłkiem są dla niego kontakty społeczne. Inne dużo mówi, lecz nie zawsze potrafi zakomunikować ból, przeciążenie albo potrzebę przerwy. Kolejne potrzebuje znacznie więcej czasu na opanowanie czynności związanych z samoobsługą.

Prof. Ewa Pisula, od lat zajmująca się psychologią autyzmu i funkcjonowaniem rodzin dzieci z zaburzeniami rozwoju, zwraca w swoich publikacjach dużą uwagę nie tylko na samo dziecko, ale również na jego rodzinę, codzienną opiekę i obciążenia, z jakimi mierzą się rodzice.

To ważna perspektywa: plan wspierania dziecka musi być możliwy do udźwignięcia również przez rodzinę.

Dom nie musi być drugim gabinetem terapeutycznym

Barry M. Prizant, jeden z najbardziej znanych specjalistów zajmujących się autyzmem i współtwórca modelu SCERTS, proponuje spojrzenie na funkcjonowanie osoby autystycznej przez trzy ważne obszary: komunikację społeczną, regulację emocjonalną oraz wsparcie zapewniane przez otoczenie.

Ta ostatnia część jest szczególnie ważna dla rodzica.

Czasami nie trzeba w pierwszej kolejności zmieniać dziecka. Warto zastanowić się, co możemy zmienić wokół niego.

Może zadanie jest zbyt długie? Polecenie zawiera za dużo informacji? Pomieszczenie jest głośne? Dziecko nie wie, co wydarzy się za dziesięć minut? A może wróciło ze szkoły po wielu godzinach kontrolowania swoich reakcji i zwyczajnie nie ma już zasobów na kolejne wymagania?

Takie spojrzenie diametralnie zmienia pytanie:

Zamiast:

„Jak sprawić, żeby moje dziecko w końcu zaczęło współpracować?”

możemy zapytać:

„Co utrudnia mu teraz wykonanie tej czynności i jak mogę mu to ułatwić?”

7 filarów domowego wsparcia dziecka w spektrum autyzmu

1. Najpierw relacja, później wymagania

Dziecko uczy się najwięcej wtedy, kiedy może uczestniczyć w interakcji, która jest dla niego zrozumiała i wystarczająco bezpieczna.

Badaczka Connie Kasari i jej zespół w programie JASPER koncentrują się między innymi na wspólnej uwadze, zaangażowaniu, zabawie i regulacji. Podobne założenie pojawia się w podejściach rozwojowych, w których rodzice uczą się wykorzystywać naturalne sytuacje dnia zamiast ograniczać naukę do osobnych sesji.

W praktyce może oznaczać coś bardzo prostego.

Jeżeli dziecko uwielbia pociągi, nie musimy zabierać mu pociągów, żeby „zająć się terapią”. Możemy wejść w jego zainteresowanie. Ustawić razem tory. Poczekać na jego reakcję. Dodać nowy wagon. Zrobić pauzę. Pozwolić mu poprosić gestem, spojrzeniem, symbolem albo słowem o kolejny element.

Zainteresowanie dziecka może stać się mostem do komunikacji, zabawy i uczenia się.

2. Przewidywalność pomaga zmniejszać liczbę niespodzianek

Dla wielu dzieci w spektrum nagła zmiana jest znacznie trudniejsza niż dla ich rówieśników. Peter Vermeulen opisuje, jak ważny dla osób autystycznych może być kontekst. To, co dla dorosłego jest oczywistą zmianą wynikającą z sytuacji, dla dziecka może być czymś całkowicie nieoczekiwanym.

Dlatego jednym z najprostszych sposobów wspierania dziecka w domu jest pokazywanie mu, co wydarzy się później.

Nie musi to być perfekcyjny plan całego dnia.

Czasami wystarczy:

„Najpierw kolacja, potem kąpiel, później Twoja bajka.”

U młodszych dzieci można wykorzystać zdjęcia i obrazki. Starszym często pomaga krótka lista, planer, tablica albo zapisany w telefonie harmonogram.

W sklepie Lapisek znajdziesz między innymi Komiks „Plan dnia ucznia”, oparty na wizualnym przedstawieniu kolejnych codziennych czynności, oraz planer „Spokojny Dzień”. Takie materiały można potraktować jako punkt wyjścia do stworzenia własnego systemu dopasowanego do konkretnego dziecka.

Najważniejszy nie jest sam planer. Najważniejsze jest to, aby dziecko rozumiało jego znaczenie i rzeczywiście mogło z niego korzystać.

3. Komunikacja to znacznie więcej niż mówienie

Rozwój komunikacji nie powinien polegać wyłącznie na zwiększaniu liczby wypowiadanych słów.

Ważne jest również to, czy dziecko potrafi:

odmówić, poprosić o pomoc, poprosić o przerwę, dokonać wyboru, powiedzieć „nie rozumiem”, pokazać ból albo zakomunikować przeciążenie.

To są umiejętności, które bezpośrednio wpływają na bezpieczeństwo i samodzielność.

W codziennych sytuacjach warto więc nie tylko zadawać pytania sprawdzające:

„Co to jest?”, „Jaki to kolor?”, „Jak robi pies?”

ale również modelować język potrzebny dziecku w prawdziwym życiu:

„Potrzebuję pomocy.”

„Chcę przerwę.”

„Nie chcę.”

„Za głośno.”

„Pokaż mi jeszcze raz.”

Dziecko niemówiące lub mówiące w ograniczonym zakresie również ma prawo do skutecznej komunikacji. W zależności od jego potrzeb mogą być wykorzystywane gesty, symbole, komunikacja obrazkowa czy AAC, najlepiej dobierane we współpracy ze specjalistą.

4. Regulacja emocji zaczyna się od zauważenia, co dzieje się przed kryzysem

Rodzic często zauważa dopiero ostatni etap: krzyk, płacz, ucieczkę, rzucenie przedmiotem, odmowę albo całkowite wycofanie.

Ale zachowanie jest końcem pewnego procesu.

Warto spróbować cofnąć się o kilka kroków.

Co wydarzyło się wcześniej? Czy było głośno? Czy zmienił się plan? Czy dziecko było głodne? Zmęczone? Czy zadanie trwało zbyt długo? Czy ktoś wielokrotnie czegoś od niego wymagał? Czy dziecko próbowało wcześniej zakomunikować, że ma dość?

Wytyczne NICE dotyczące dzieci i młodzieży w spektrum zalecają przy trudnych zachowaniach analizowanie między innymi komunikacji, stanu zdrowia, środowiska fizycznego, zmian rutyny i poziomu przewidywalności.

To bardzo ważna wskazówka dla rodzica:

Zamiast zaczynać od pytania „Jak zatrzymać to zachowanie?”, warto najpierw zapytać „Co ono może mi mówić?”.

Dom może dawać dziecku możliwość wycofania się do spokojniejszego miejsca, ograniczenia bodźców, skorzystania z ruchu, ciszy lub innych strategii regulacyjnych, które rzeczywiście mu służą.

W Lapisek dostępne są między innymi materiały „7 sposobów na wyciszenie dziecka z autyzmem” oraz Mapy Myśli „Trudne Emocje”. Warto wykorzystywać je przede wszystkim jako inspirację do poznawania własnych sposobów regulacji dziecka, a nie jako sztywną instrukcję pasującą do każdej osoby w spektrum.

5. Samodzielności najlepiej uczyć się podczas prawdziwego życia

Samodzielność nie zaczyna się od wielkich umiejętności.

Zaczyna się od małych kroków.

Włożenia brudnej koszulki do kosza. Przygotowania szczoteczki. Nalania napoju. Spakowania jednego elementu do plecaka. Odłożenia talerza. Wybrania ubrania. Sprawdzenia listy.

Jeżeli czynność jest zbyt trudna, można ją podzielić na mniejsze etapy.

Przykładowo zamiast polecenia:

„Przygotuj się do szkoły”

dziecko może otrzymać kolejno:

„Ubierz się. Umyj zęby. Włóż śniadaniówkę. Sprawdź plecak. Załóż buty.”

Początkowo dorosły może wykonywać część czynności razem z dzieckiem. Później stopniowo ogranicza pomoc.

To jeden z najważniejszych elementów wspierania niezależności: pomoc ma umożliwić wykonanie zadania, ale w miarę możliwości powinna być stopniowo wycofywana.

Temu obszarowi poświęcony jest również materiał Lapisek „22 problematycznych zadań dla dzieci z autyzmem w wieku przedszkolnym”, w którym codzienne czynności zostały rozłożone na prostsze etapy.

Dla rodzica warto przyjąć jedną zasadę: nie róbmy automatycznie za dziecko tego, co może już zrobić samo albo z niewielką pomocą.

6. Zainteresowania nie muszą przeszkadzać w rozwoju

Intensywne zainteresowania bywają postrzegane wyłącznie jako coś, od czego trzeba dziecko odciągać.

A przecież mogą być ogromnym zasobem.

Dinozaury mogą prowadzić do czytania. Mapy do geografii. Pociągi do liczenia. Muzyka do rozwijania pamięci, języka i twórczości. Gry komputerowe do rozmów o projektowaniu, grafice albo programowaniu.

Można wykorzystać zainteresowanie dziecka, by:

rozpocząć rozmowę, ćwiczyć naprzemienność, zachęcić do czytania, rozwijać wiedzę, znaleźć grupę osób o podobnych zainteresowaniach albo po prostu wspólnie przeżyć coś przyjemnego.

Nie każda aktywność dziecka musi mieć cel terapeutyczny.

Czasami ulubione hobby może pozostać po prostu hobby.

7. Odpoczynek również jest częścią rozwoju

To jeden z elementów, o których bardzo łatwo zapomnieć.

Szkoła. Rewalidacja. Logopeda. Psycholog. TUS. Zajęcia dodatkowe. Prace domowe. Ćwiczenia zalecone przez specjalistów.

Do tego rodzic otrzymuje często kolejne zalecenia: „Proszę jeszcze poćwiczyć w domu”.

I nagle okazuje się, że dziecko właściwie nie ma już czasu, w którym niczego nie musi poprawiać.

Tymczasem zarówno dziecko, jak i jego rodzina potrzebują regeneracji.

Wsparcie domowe nie powinno oznaczać ciągłego oceniania, testowania i ćwiczenia. Dziecko potrzebuje również możliwości swobodnej zabawy, korzystania z zainteresowań, ruchu, odpoczynku czy pobycia samemu.

Rodzic również nie może funkcjonować nieustannie w trybie terapeuty, organizatora i obserwatora.

Rodzina to więcej niż autyzm.

To wspólne śniadanie. Film. Spacer. Żarty. Zwyczajny gorszy dzień. Weekend bez planu. Rodzeństwo. Relacja rodziców. Przyjaciele. Praca. Odpoczynek.

Jeżeli cały dom zaczyna funkcjonować wyłącznie wokół terapii, warto zastanowić się, czy udało się zachować równowagę.

Co zrobić, kiedy dziecko nie chce współpracować?

Najpierw warto odejść od samego określenia „nie chce współpracować”.

Dziecko może czegoś nie chcieć. Ma do tego prawo.

Ale może również nie rozumieć polecenia, nie wiedzieć, od czego rozpocząć, bać się pomyłki, być przeciążone, potrzebować więcej czasu albo nie potrafić zakomunikować problemu.

Pomocne może być sprawdzenie czterech rzeczy:

• Czy dziecko rozumie, czego od niego oczekuję?
• Czy zadanie jest dostosowane do jego aktualnych możliwości?
• Czy środowisko pozwala mu się skoncentrować i regulować?
• Czy dałam/dawałem mu wystarczająco dużo czasu i odpowiednie wsparcie?

Dopiero później warto zastanawiać się nad sposobem nauki.

Jak sprawdzić, czy domowe wsparcie rzeczywiście pomaga?

Nie warto stawiać sobie celu:

„Chcę, żeby moje dziecko lepiej funkcjonowało.”

To zbyt szerokie.

Lepiej wybrać niewielką, konkretną umiejętność.

Na przykład:

„Chcę, żeby córka potrafiła sama sprawdzić trzy rzeczy potrzebne do szkoły.”

albo:

„Chcę nauczyć syna sposobu komunikowania, że potrzebuje przerwy.”

albo:

„Chcemy przez najbliższy miesiąc pracować nad samodzielnym przygotowaniem prostego śniadania.”

Po kilku tygodniach łatwiej wtedy odpowiedzieć na pytanie, czy dziecko potrzebuje nadal takiego samego wsparcia, czy można zrobić kolejny krok.

Dobry cel rozwojowy powinien poprawiać codzienne funkcjonowanie albo jakość życia dziecka, a nie jedynie sprawiać, że jego zachowanie będzie wyglądało bardziej „typowo”.

Materiały edukacyjne powinny być narzędziem, a nie obowiązkiem

Karty pracy, plany dnia, historyjki obrazkowe czy mapy emocji mogą być bardzo pomocne, jeżeli odpowiadają na rzeczywistą potrzebę dziecka.

Carol Gray, twórczyni Social Stories, od wielu lat podkreśla znaczenie przekazywania informacji społecznych w sposób spokojny, konkretny i zrozumiały dla osoby w spektrum.

Podobnie warto patrzeć na wszystkie domowe materiały.

Nie chodzi o to, aby dziecko „przerobiło PDF”.

Materiał ma pomóc mu lepiej zrozumieć prawdziwą sytuację.

Jeżeli obrazkowy plan pomaga dziecku samodzielnie przygotować się rano, spełnia swoje zadanie. Jeśli mapa emocji ułatwia powiedzenie „jestem zły, bo było za głośno” – również.

Jeżeli natomiast dziecko wykonuje kolejne karty mechanicznie i nie przenosi zdobytej wiedzy do codzienności, warto zastanowić się nad zmianą sposobu pracy.

Domowe wsparcie nie oznacza, że rodzic powinien radzić sobie ze wszystkim sam

Rodzic zna dziecko w sposób, którego nie zastąpi nawet bardzo dobry specjalista. Widzi je rano, po trudnym dniu w szkole, podczas posiłku, w czasie choroby, zabawy i rodzinnych wyjazdów.

Ale rodzic nie musi być jednocześnie psychologiem, neurologopedą, terapeutą integracji sensorycznej, lekarzem i pedagogiem.

Jeżeli pojawia się nagła regresja umiejętności, poważne problemy ze snem lub jedzeniem, nasilona autoagresja, częsty ból, duże trudności komunikacyjne albo zachowanie dziecka znacząco zmienia się bez oczywistej przyczyny, potrzebna może być konsultacja odpowiedniego specjalisty.

Warto pamiętać, że na zachowanie wpływa nie tylko autyzm. Dziecko może być chore, cierpieć z powodu bólu, mieć problemy ze snem, współwystępujące ADHD, zaburzenia lękowe albo inne trudności wymagające osobnej diagnostyki.

Prosty plan domowego wsparcia na najbliższy tydzień

Nie trzeba zmieniać całego życia w poniedziałek rano.

Wybierz jeden obszar.

Dzień 1: obserwuj sytuację, w której dziecku najczęściej jest trudno.

Dzień 2: zastanów się, co wydarza się bezpośrednio przed trudnością.

Dzień 3: uprość jedno polecenie albo podziel jedno zadanie na kilka kroków.

Dzień 4: dodaj wsparcie wizualne lub jasną zapowiedź tego, co nastąpi później.

Dzień 5: pozwól dziecku wykonać samodzielnie jeden krok, który dotychczas wykonywał za nie dorosły.

Dzień 6: zróbcie coś razem wyłącznie dla przyjemności – bez celu terapeutycznego.

Dzień 7: odpowiedz sobie na pytanie: co naprawdę ułatwiło dziecku funkcjonowanie?

Jeżeli coś pomogło, warto to kontynuować.

Jeżeli nie – nie oznacza to porażki. Oznacza tylko, że trzeba poszukać innego sposobu.

Lapisek – materiały do wykorzystania w codziennym wsparciu

Jeżeli szukasz gotowych materiałów, które można wykorzystać do rozmów o emocjach, planowania dnia i rozwijania samodzielności, zajrzyj do Sklepu Lapisek.

Znajdziesz tam między innymi Komiks „Plan dnia ucznia”, Mapy Myśli „Trudne Emocje”, poradnik „7 sposobów na wyciszenie dziecka z autyzmem”, materiały dotyczące codziennych czynności oraz Poradnik dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu z ADHD i trudnościami emocjonalnymi.

Materiały najlepiej traktować jako narzędzia, które można dopasować do konkretnego dziecka, jego wieku, sposobu komunikowania się i aktualnych potrzeb.

Najważniejsze jest nie „więcej terapii”, ale lepiej dopasowane wsparcie

Rozwój dziecka w spektrum autyzmu nie odbywa się wyłącznie podczas zajęć terapeutycznych.

Odbywa się wtedy, kiedy dziecko samo przygotowuje kanapkę.

Kiedy po raz pierwszy potrafi powiedzieć, że jest za głośno.

Kiedy sprawdza swój plan.

Kiedy prosi o pomoc.

Kiedy rodzic zauważa, że narastające napięcie nie jest „niegrzecznym zachowaniem”, lecz informacją.

Kiedy dziecko po trudnym dniu może po prostu odpocząć.

I wtedy, gdy dorosły zamiast zastanawiać się:

„Dlaczego ono znowu tego nie zrobiło?”

zadaje sobie pytanie:

„Czego moje dziecko potrzebuje, żeby następnym razem było mu trochę łatwiej?”

To właśnie w takich małych sytuacjach buduje się komunikacja, samodzielność, sprawczość i poczucie bezpieczeństwa.

I właśnie tak może wyglądać mądre wsparcie domowe.

---

Źródła i literatura ekspercka

Ewa Pisula – „Rodzice dzieci z autyzmem”; „Małe dziecko z autyzmem. Diagnoza i terapia”; „Autyzm: przyczyny, symptomy, terapia”; E. Pisula i współautorzy – „Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców”.

Barry M. Prizant – „Uniquely Human”; Barry M. Prizant, Amy M. Wetherby, Emily Rubin, Amy C. Laurent, Patrick J. Rydell – „The SCERTS Model”.

Sally J. Rogers, Geraldine Dawson, Laurie A. Vismara – „An Early Start for Your Child with Autism: Using Everyday Activities to Help Kids Connect, Communicate, and Learn”.

Connie Kasari i współpracownicy – badania nad JASPER i interwencjami realizowanymi przy udziale rodziców, dotyczącymi wspólnej uwagi, zaangażowania, zabawy i regulacji.

Carol Gray – „The New Social Story Book” oraz koncepcja Social Stories.

Peter Vermeulen – „Autism as Context Blindness”.

NICE – „Autism spectrum disorder in under 19s: support and management”.

Artykuł ma charakter edukacyjny i parentingowy. Nie zastępuje indywidualnej diagnozy, porady lekarskiej ani zaleceń specjalisty prowadzącego dziecko.