Plan wsparcia dziecka w spektrum autyzmu

Czy masz czasem wrażenie, że każdy specjalista proponuje coś ważnego, ale trudno połączyć te wszystkie zalecenia? Zanim zaczniesz układać kolejny grafik zajęć dla dziecka, zatrzymaj się przy kilku pytaniach. Zastanów się czego potrzebuje Twoje dziecko i co jest możliwe do zmiany dla Waszej rodziny.

 

Zanim ułożysz plan wsparcia — kilka pytań do siebie

• Co jest teraz najtrudniejsze dla mojego dziecka w codziennym życiu? Zacznij od jednej sytuacji: ubierania, szkolnego obiadu, proszenia o pomoc albo powrotu do domu. Przyjrzyj się również temu, kiedy ta sama czynność przebiega łatwiej.
• Czy wiem, co dziecko próbuje mi przekazać? Zauważ jego słowa, gesty, wycofanie i odmowę. Zastanów się, czy ma dostępny sposób powiedzenia „pomóż mi”, „nie chcę” lub „potrzebuję przerwy”.
• Czy dom, szkoła i terapeuci pracują nad wspólnym celem? Wybierzcie jedną zmianę, która ma ułatwić dziecku życie, i ustalcie, jak każdy z dorosłych może ją wspierać.
• Czy wiem, po co proponowane jest kolejne badanie, ćwiczenie lub metoda? Poproś o wyjaśnienie, na jaką potrzebę odpowiada zalecenie i jak zostaną ocenione jego efekty. W dalszej części przyjrzymy się także zdrowiu i żywieniu.
• Czy wiem, do kogo zwrócić się po pomoc? Uporządkuj sprawy do omówienia z lekarzem, poradnią i szkołą. Wyjaśnimy, do czego służą WWR, IPET i poszczególne orzeczenia.
• Czy ten plan mieści się w możliwościach naszej rodziny? Policz czas dojazdów, koszty i siły potrzebne do realizacji zaleceń. Uwzględnij odpoczynek dziecka oraz własną potrzebę wsparcia.

Wybierz teraz jedno z nich, które najbardziej pasuje do Waszej sytuacji.

Może właśnie od niego warto zacząć najbliższą rozmowę z pedagogiem szkolnym lub terapeutą (nauczycielem wspierającym).

Plan wsparcia dziecka w spektrum autyzmu pomaga przełożyć te pytania na wspólne cele, konkretne działania i podział odpowiedzialności. Poniżej omówimy każdą z tych kwestii i zobaczysz, jak zapisać cele na nie kartce.

 

Co naprawdę oznacza całościowe wsparcie dziecka?

Całościowe, czyli holistyczne podejście, polega na uwzględnieniu zdrowia, komunikacji, emocji, uczenia się, otoczenia i sytuacji rodziny. Nie jest nazwą jednej terapii ani obowiązkowym zestawem zabiegów. Dziecko może potrzebować intensywnej pomocy w jednym obszarze i niewielkich dostosowań w innym.

Dobry plan wsparcia określa:

• co utrudnia dziecku życie,
• co chcemy poprawić,
• kto za to odpowiada ,
• po czym poznamy, że pomoc działa.

 

Powinien też uwzględniać zainteresowania dziecka oraz jego sposób wyrażania zgody, odmowy i zmęczenia.

W praktyce pytanie „jaką terapię jeszcze dołożyć?” warto poprzedzić innym: „w której codziennej sytuacji nasze dziecko najbardziej potrzebuje teraz pomocy?”.

 

1. Zacznij od sytuacji, a nie od listy zajęć

Ważne jest poznanie tego, co dziecko potrafi, jakie napotyka bariery i w jakich warunkach łatwiej korzysta ze swoich umiejętności. Samo określenie diagnozy nie podpowiada nam, jak zorganizować jego poranek czy posiłki na obiad.

Przez kilka zwyczajnych dni możemy zapisywać krótkie obserwacje:

• Co działo się przed trudną sytuacją: pośpiech, zmiana planu, hałas, długie oczekiwanie?
• Jak dziecko sygnalizowało potrzebę: słowem, gestem, odsuwaniem przedmiotu, płaczem?
• Co zrobił dorosły w takiej  sytuacji i czy to pomogło?
• Kiedy podobna czynność przebiegła łatwiej i co wtedy było inne?

„Nie współpracuje przy ubieraniu” to ocena. „Samodzielnie zakłada luźną bluzę, ale zdejmuje sweter z drapiącą metką” to informacja, z którą można coś zrobić. Podobnie – „nie potrafi pracować” mówi mniej niż „zaczyna zadanie po pokazaniu pierwszego kroku, ale gubi się przy trzech poleceniach naraz”.

Warto zauważyć również zasoby dziecka: chętnie buduje, lubi układać przedmioty, dobrze zapamiętuje obrazki albo łatwiej rozmawia podczas spaceru. Pomoc może opierać się właśnie na tym.

 

2. Sprawdź jego stan zdrowia, zanim uznasz trudność za problem wychowawczy

Ból, zaparcie, trudności ze snem lub lęk mogą wpływać na zachowanie i udział w zajęciach. Dziecko, które nie umie powiedzieć, co mu dolega, może komunikować dyskomfort zmianą zachowania. Warto rozpoznać i leczyć problemy współwystępujące z autyzmem, w tym zaburzenia snu, karmienia i dolegliwości żołądkowo-jelitowe.

Jeśli pojawia się wyraźna zmiana funkcjonowania, nawracający ból, trudność w jedzeniu czy utrata wcześniej nabytych umiejętności, potrzebna jest konsultacja lekarska. Domowy dzienniczek może pomóc opisać objawy, ale nie zastępuje badania.

Warto  wykonać badania na pasożyty, Candidę, mikrobiotę, „szczelność jelit” i istotne witaminy. O doborze badań powinny decydować wywiad, objawy i ocena lekarza.

Przy zaburzeniach, opóźnieniu  rozwoju mowy zleca się badanie słuchu. Służy to ocenie słyszenia i wyjaśnieniu konkretnych trudności. Często przy braku upośledzenia i współistniejących objawach spektrum autyzmu wykonać badanie zaburzenia przetwarzania słuchowego.

 

3. Ustal wspólny cel edukacyjny

Rodzic może otrzymywać od kilku osób zalecenia, których łącznie nie da się wykonać. Dlatego na początek warto wybrać z zespołem terapeutów niewielką liczbę priorytetów. Dwa lub trzy cele to propozycja ułatwiająca organizację, nie uniwersalna norma terapeutyczna.

Zamiast ogólnego „rozwijania komunikacji” można ustalić cel: dziecko ma dostępny sposób poproszenia o pomoc lub przerwę w klasie i w domu. Zamiast „większej samodzielności” — wykonuje pierwszy krok pakowania plecaka przy pomocy obrazkowej instrukcji.

Dobrze opisany cel odpowiada na cztery pytania:

1. Co jest ważne dla dziecka? Na przykład możliwość wyjścia z hałaśliwej sytuacji.
2. Czego uczymy? Dostępnego sygnału „potrzebuję przerwy”.
3. Co zmieniają dorośli? Rozpoznają sygnał i zapewniają uzgodnione wsparcie.
4. Co obserwujemy? Czy dziecku łatwiej zakomunikować potrzebę i czy otrzymuje pomoc.

Cel nie powinien sprowadzać się do tego, żeby dziecko wyglądało na spokojne lub bez protestu wykonywało każde polecenie. Ważne są jego bezpieczeństwo, sprawczość i możliwość uczestnictwa. W konkretnych działaniach trzeba uwzględniać także bezpieczeństwo innych osób.

Więcej o ustalaniu celów dotyczących emocji przeczytasz w artykule „Terapia psychologiczna dziecka w spektrum autyzmu”.

 

4. Dopasuj pomoc do potrzeb komunikacyjnych i sensorycznych

Komunikacja obejmuje więcej niż mowę

Dziecko może korzystać z gestów, symboli, tablicy komunikacyjnej lub urządzenia z komunikacją wspomagającą i alternatywną, czyli AAC. Dobór narzędzi wymaga uwzględnienia jego możliwości i wsparcia osób, z którymi się porozumiewa. Dostęp do komunikacji powinien obejmować również odmowę, ból i własne zainteresowania.

AAC nie trzeba odkładać do chwili, gdy wszystkie próby rozwijania mowy okażą się nieskuteczne. Nie hamuje ono rozwoju mowy i może go wspierać.

Otoczenie również wymaga dostosowania

W planie warto zapisać, czy dziecku pomaga spokojniejsze miejsce do jedzenia, ograniczenie hałasu, czytelna instrukcja lub zapowiedź zmiany. Jeśli korzysta z terapii integracji sensorycznej, poproś o wskazanie konkretnego celu funkcjonalnego i sposobu oceny efektów w codziennym życiu. Sama obecność zajęć SI w grafiku nie wyjaśnia jeszcze, jaką potrzebę mają zaspokajać.

W przypadku oddziaływań behawioralnych zapytaj, jak analizowane są przyczyny zachowania i jak dziecko uczy się komunikować potrzeby. Ważne jest poszanowanie jego granic. Nieszkodliwe sposoby samoregulacji, takie jak kołysanie czy poruszanie dłońmi, nie powinny stawać się celem eliminacji tylko dlatego, że zwracają uwagę otoczenia.

 

5. Zadbaj o zdrowe jedzenie bez presji

Zdrowie żywieniowe jest częścią opieki nad dzieckiem. U dziecka jedzącego niewiele produktów pierwszym zadaniem może być jednak utrzymanie wystarczającego spożycia i ustalenie przyczyn trudności, a dopiero potem stopniowe poszerzanie jadłospisu. Hasło „tylko nieprzetworzone jedzenie” nie rozwiązuje problemu silnej wybiórczości.

Dieta bezglutenowa lub bezmleczna może być potrzebna z konkretnych wskazań medycznych, po zbadaniu alergii na te produkty  i opiatowego działania glutenu i mleka (kazeiny).

Trzeba  być ostrożnym przy doborze suplementacji. Czasem preparaty mogą powodować działania niepożądane i wchodzić w interakcje że sobą i lekami.Pediatra może pokierować nas co wybrać przy stwierdzonym niedoborze i zlecić profilaktykę dla wieku.

 

6. Połącz dostępne ścieżki wsparcia

W polskich realiach sprawy zdrowotne, edukacyjne i orzecznictwo o niepełnosprawności załatwia się w różnych miejscach. Pomaga rozdzielenie dokumentów według ich celu.

 

Wczesne wspomaganie rozwoju — w czasie przedszkolnym

WWR obejmuje dziecko od stwierdzenia niepełnosprawności do rozpoczęcia nauki w szkole. Podstawą jest opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju wydana przez publiczną poradnię psychologiczno-pedagogiczną. Zajęcia organizuje się zasadniczo w wymiarze 4–8 godzin miesięcznie; w uzasadnionych przypadkach wymiar może być większy za zgodą organu prowadzącego.

 

Przedszkole i szkoła — orzeczenie, WOPFU i IPET

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego jest podstawą organizacji takiego kształcenia. Zespół placówki przygotowuje wielospecjalistyczną ocenę poziomu funkcjonowania ucznia (WOPFU), a na jej podstawie indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny (IPET). Rodzice mają prawo uczestniczyć w pracach zespołu i otrzymują kopie tych dokumentów. Zespół spotyka się w miarę potrzeb, co najmniej dwa razy w roku szkolnym.

Na spotkanie warto przynieść kilka konkretnych obserwacji. Zamiast kończyć na zapisie „wsparcie emocjonalne”, ustalcie, do kogo dziecko może się zwrócić podczas przerwy, jak zgłasza przeciążenie i kto pomaga mu wrócić do aktywności. Domowy plan jest praktycznym uzupełnieniem IPET, a nie jego zamiennikiem.

 

Ochrona zdrowia i orzeczenie o niepełnosprawności

Problemy zdrowotne omawia się z lekarzem POZ i odpowiednimi specjalistami. O możliwościach pomocy psychologicznej i psychiatry.cznej warto  się zainteresować i zapisać w kolejce wcześniej że względu na dłuższy czas oczekiwania na terapię.

Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka to odrębny dokument od orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Wniosek kieruje się do powiatowego lub miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności.

 

7. Podziel odpowiedzialność z terapeutami

Poproś o wskazanie osoby do kontaktu w szkole oraz ustalenie, jak przekazywać istotne informacje między specjalistami. Nie oznacza to, że jedna osoba ma podejmować wszystkie decyzje. Chodzi o to, żeby było wiadomo, kto zbiera obserwacje i z kim omówić sprzeczne zalecenia.

Można umówić się na krótkie podsumowanie: co pomaga, co sprawia trudność i jaki jest jeden następny krok. Dane o zdrowiu i dokumentację przekazuj uzgodnionym, bezpiecznym kanałem, w zakresie potrzebnym do wsparcia dziecka.

Jeśli jedno zalecenie wymaga codziennych ćwiczeń, a drugie ograniczenia obciążenia po szkole, poproś o wspólne ustalenie priorytetu. Rodzina nie powinna samodzielnie rozstrzygać sprzecznych instrukcji.

 

8. Warto mieć istotny cel dla rozwoju dziecka

Chcę teraz pokazać jak można organizować wsparcie:

• sytuacja: dziecko zasłania uszy i wychodzi z miejsca podczas głośnych aktywności.
• cel: może bezpiecznie zakomunikować potrzebę przerwy i uzyskać pomoc, albo zapewnić nauszniki wyciszające lub zatyczki do uszu wyciszające hałas,
• ustalenie: zespół dobiera dostępny dla dziecka sygnał, np. gest lub symbol, i uzgadnia reakcję dorosłych.
• szkoła: wskazuje spokojniejsze miejsce, zasady opieki i osobę udzielającą wsparcia.
• dom: rodzice rozpoznają ten sam sygnał w naturalnych sytuacjach, bez celowego wywoływania przeciążenia. Zapewniają w razie możliwości artykuły wyciszające dźwięki.
• terapeuta: pomaga dobrać sposób komunikacji i przeanalizować bariery.
• przegląd: w uzgodnionym terminie dorośli sprawdzają, czy dziecko łatwiej sygnalizuje potrzebę i czy otoczenie rzeczywiście reaguje.

Używanie symbolu nie może stać się warunkiem otrzymania pomocy. Kiedy dziecko jest już przeciążone i nie potrafi go wskazać, dorosły nadal odpowiada na jego sygnały.

 

9. Oceń nowe metody edukacyjne, zanim kupisz droższy pakiet

Na grafikach o całościowym wsparciu czasem obok logopedii i pomocy rodzinie pojawiają się nazwy urządzeń lub zabiegów. Taki układ może sugerować, że wszystkie propozycje mają podobne uzasadnienie. Samo umieszczenie ich obok siebie tego nie potwierdza.

Przed decyzją o nowej terapii zapytaj:

• Jaki konkretny problem mojego dziecka ma rozwiązać ta metoda?
• Jakie badania dotyczą dzieci o podobnych potrzebach i dokładnie tej procedury?
• Jakie są przeciwwskazania, działania niepożądane i niewiadome?
• Kto ocenia kwalifikację i monitoruje bezpieczeństwo?
• Jak ocenimy efekt i kiedy zrezygnujemy z dalszych sesji?

 

10. Plan działań musi mieścić się w harmonogramie rodziny

W kalendarzu wpisz nie tylko czas spotkań, lecz także dojazdy, oczekiwanie, jedzenie i odpoczynek. Godzina zajęć w sąsiedniej dzielnicy miasta może zajmować całe popołudnie. Przy planowaniu uwzględnij realny budżet i dostępność pomocy, bez porównywania liczby wizyt z grafikiem innych rodzin.

Jeśli zakres zaleceń przekracza Wasze możliwości, powiedz o tym wprost: „Jesteśmy w stanie wprowadzić jedną zmianę w tygodniu. Która będzie teraz najważniejsza?”. Taka informacja pomaga przygotować wykonalny plan. Nie świadczy o mniejszym zaangażowaniu.

Przyjrzyj się także roli ekranów, monitorów. Dla prawidłowego rozwoju dziecka, jego nowy, skupienia trzeba ograniczyć czas poświęcany na oglądaniu bajek lub innych filmików. Rozrywka, kontakt z bliskimi, nauka i komunikator AAC pełnią różne funkcje.

O planowaniu obciążenia przeczytasz w artykule „Zajęcia dodatkowe czy wolne popołudnie?”. Pomysły na wsparcie w zwykłych czynnościach znajdziesz tutaj – „Rozwój dziecka w spektrum autyzmu a wsparcie domowe”.