Żyć bez depresji z powodu choroby dziecka

Chcielibyśmy poruszyć temat nastawienia do życia rodziców dzieci borykających się z autyzmem lub aspergerem. Znajomi im mówią często: „nie martw się, przynajmniej wizualnie po nim/niej tego nie widać, póki nie musi się wypowiadać”. Bo jak nie widać choroby, to nie trzeba się martwić o bycie ocenianym przez nieznajomych. Znajomość objawów spektrum autyzmu wyczula nas na aspołeczne zachowania osób, których dotyczy autyzm lub asperger.

Niestety, empatia i zrozumienie jest w naszym społeczeństwie na niskim poziomie. Wielu dorosłych daje swym dzieciom przykład jak właśnie nie postępować, spotykając w miejscach publicznych osoby ze spektrum autyzmu.

A co obserwują ludzie? Kłótnie z dzieckiem, bieganie za uciekającym dzieckiem od opiekuna, ataki furii z powodu niezrozumienia zasad panujących w miejscach publicznych, bieganie na palcach, nadruchliwość i pobudzenie, skakanie w miejscu, trzepotanie rąk, buczenie zamiast mowy, krzyki, kładzenie się na ziemi plackiem by wyrazić swój sprzeciw… To codzienność dla rodziców dzieci z tym problemem zdrowotnym.

Obcy podchodzą do dzieci leżących na ziemi i mówią najczęściej:
„chodź ze mną, zabiorę Cię jak jesteś taki niegrzeczny/na”,
„coś się stało? Pomóc Pani/Panu?”,
„a co on taki niewychowany?”
„co mu/jej Pani zrobiła? Czemu jest taki/a zdenerwowany/a?”
„trzeba z nim/nią iść do psychiatry! On/a wpadł/a w furię!” itp.

 

A co należałoby zrobić w takiej sytuacji? Nie oceniać, nie patrzeć, nie zwracać uwagi, bo często zainteresowanie ludzi wzmaga stan agresji i nieposłuszeństwa u dziecka. Rodzice potrzebują chwili spokoju, braku zainteresowania i otoczenia „gapiów”, którzy wcale nie pomagają, tylko nieświadomie powodują przedłużanie stanu sprzeciwu u ich dziecka. Niestety wyprowadzenie jego z owych zachowań niepożądanych zajmuje sporo czasu, jest to długa i skomplikowana droga dla opiekunów.

 

Wychowywanie dziecka z autyzmem może być trudnym doświadczeniem, a rodzice mogą napotkać szereg trudności emocjonalnych, w tym depresję. Rodzice często zmagają się z uczuciem smutku, strachu i niepokoju, wynikającym z braku wiedzy na temat autyzmu i wyzwań, jakie wiążą się z wychowaniem dziecka z tym zaburzeniem. Rozpoznanie jakiejkolwiek choroby lub zaburzenia u dziecka to czas żałoby po zdrowym dziecku, którego już nie ma, a rodzicom może być trudno dostosować się do nowej rzeczywistości. Ważne jest, aby zrozumieć wyjątkowe wyzwania związane z wychowywaniem dziecka z autyzmem, aby lepiej radzić sobie z trudnościami emocjonalnymi, które mogą się pojawić.

Poszukiwanie wsparcia i zasobów od profesjonalistów i społeczności może być pomocne dla rodziców wychowujących dziecko z autyzmem. Osoby z autyzmem, rodzice i opiekunowie coraz częściej wypowiadają się na ważne tematy związane z autyzmem, a istnieje wiele organizacji i grup wsparcia, które zapewniają pomoc i wskazówki. Rodzice mogą również skorzystać z terapii lub poradnictwa, które pomogą im zarządzać emocjami i opracować strategie radzenia sobie ze stresem związanym z wychowywaniem dziecka z autyzmem. Szukając wsparcia i zasobów, rodzice mogą lepiej zrozumieć potrzeby swojego dziecka i dowiedzieć się, jak lepiej zarządzać własnym samopoczuciem emocjonalnym.

Zaplanowanie sposobów radzenia sobie na co dzień może być również pomocne dla rodziców radzących sobie z depresją i stresem. Rodzice powinni przede wszystkim pamiętać o codziennych ćwiczeniach, zdrowym odżywianiu i wystarczającej ilości snu. Pomaga to zachować zdrowie fizyczne i emocjonalne.  Rodzice powinni starać sobie radzić ze stresem związanym z wychowywaniem dziecka z autyzmem. Można prowadzić dziennik, rozmawiać z zaufanym przyjacielem lub bliskim członkiem rodziny. Dbając o własne potrzeby, można lepiej wspierać swoje dziecko z autyzmem oraz poprawiać własne samopoczucie psychiczne i emocjonalne.

Rodzice są wciąż oceniani, przez zbyt późne rozpoczęcie terapii, przez nieprawidłowe leczenie i prowadzenie terapii w domu, nie korzystanie z nowych możliwości oferowanych autystom.
Bo przecież wokół mnóstwo ośrodków diagnozujących i leczących dzieci ze spektrum autyzmu, lub do których przyjeżdża się na turnusy rehabilitacyjne. Ale nic nie jest za darmo, aby udać się na leczenie warto założyć subkonto  1 %, organizować zbiórki pieniężne, aby zrealizować konkretne leczenie lub zakup sprzętu rehabilitacyjnego.

Warto wspomnieć, że problem z uzyskaniem pomocy od lekarzy, którzy pokierowali by odpowiednio w leczeniu osoby z zaburzeniem rozwoju jest znaczący. Nie zawsze udaje się dostać szybko w kolejkę na diagnostykę do ośrodka specjalistycznego.

Ogrom zmian, które zachodzą w życiu rodzica dziecka z omawianym problemem zdrowotnym jest dla wielu zbyt duży, by dać samemu radę. Nam dorosłym, jest po prostu psychicznie ciężko to zrozumieć, jak to się stało, że nie jest tak normalnie i zwyczajnie jak u znajomych, którzy wychowują zdrowe dzieci. A do tego widzimy reakcję niektórych sąsiadów i obcych, którzy nie zawsze chcą zrozumieć nasze położenie i trudy dnia codziennego.
Mimo tych wszystkich problemów, osamotnienia i dodatkowych obowiązków (prowadzenia na terapię, uczenia samodzielności dziecka w domu, uczęszczania na wizyty i badania do lekarzy specjalistów) wierzę w nas rodziców dzieci inaczej odczuwających świat, nierozumiejących reguł nim rządzących.

 

Czasem spotykam rodziców, którzy „żyją” chorobą dziecka, myślą tylko o problemach, z którymi muszą się borykać, niezadowolonych z obecnego stanu zdrowia swojej pociechy. Zastanawiają się oni, ile muszą jeszcze z dzieckiem nadrobić zaległości, ile mu brakuje do rówieśnika, czy ma szansę się uczyć w zwykłej szkole, czy będzie kiedyś samodzielny.
A ja się zastanawiam, w czym moje dziecko jest dobre, czego by się chciało nauczyć by być szczęśliwym, jak chciałoby spędzić czas wolny by móc wspominać kiedyś dzieciństwo jako radosny okres w życiu.

Mimo, że nie pracuję zawodowo i zajmuję się swoja córką i jej terapią, to wiem, że nie jest to stracony czas. To od nas zależy, czy dziecko czerpie radość z życia, może się realizować i umieć pokonywać trudności. Jeżeli rodzic załamuje się, bo widzi w dziecku tylko chorobę i pracę, którą trzeba wykonać dla dobra jego stanu zdrowia, to sam nie znajdzie radości w życiu i wytchnienia, gdy jego pociecha bawi się i obserwuje rodzinę, niezadowoloną i nieakceptującą diagnozę dziecka. Maluch odczuwa niepokój, smutek i rozgoryczenie swojego opiekuna i nie rozumie tego stanu.

Jeżeli czujesz, że nie dajesz rady, że to wszystko cię dołuje i nie czujesz, że sama sobie z tym poradzisz, idź do specjalisty, do psychologa, psychiatry. Pomoc farmakologiczna jest bardzo pomocna w leczeniu depresji, by móc walczyć z przeciwnościami losu i poczuć się lepiej. Nikt nie jest idealny i wytrzymały na tego typu trudności. Zawsze możesz poprosić o pomoc i zatroszczyć się o siebie i cała rodzinę.

Jedyne co jesteśmy w stanie zrobić, to starać się być wsparciem dla swojej pociechy, poszukiwać pomocy jeżeli czujemy się bezradni i niedostatecznie uświadomieni, jak poprowadzić dziecko, aby było w lepszym stanie. Nadzieja na lepsze i praca nad relacjami w rodzinie buduje wiarę we własne możliwości, pomaga również w stawianiu kolejnych „kroków milowych” naszego potomstwa ku samodzielności.